Las personas con enfermedades raras requieren una atenci\u00f3n que incluya diagn\u00f3sticos oportunos, tratamientos y abasto de medicamentos, se\u00f1al\u00f3 la diputada federal Karina Barr\u00f3n Perales, por lo cual impulsa una iniciativa para que se construya, al menos, una cl\u00ednica especializada en estos padecimientos en cada entidad.<\/p>\n
La integrante del Grupo Parlamentario del PRI indic\u00f3 que en su propuesta de ley expone que las instituciones que integran el Sistema Nacional de Salud, sean quienes den la cobertura de manera completa y gratuita, para brindar la atenci\u00f3n que se necesita, sin excepci\u00f3n alguna.<\/p>\n
En el caso de las ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes, establece que tienen derecho a disfrutar del m\u00e1s alto nivel posible de salud, as\u00ed como a recibir la prestaci\u00f3n de servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica gratuita, de calidad y que los proteja, con el servicio del Sistema Nacional de Salud, que brindar\u00e1 tratamientos, medicamentos y dem\u00e1s insumos que se requieran. Propone tambi\u00e9n el involucramiento de los tres \u00f3rdenes de gobierno.<\/p>\n
La legisladora priista subray\u00f3 que se debe reconocer la existencia de este sector de la poblaci\u00f3n y visibilizar su vulnerabilidad, por ello, exhort\u00f3 a emprender acciones concretas y efectivas, porque entre el 50 y el 75 por ciento de estos padecimientos se presentan en la etapa de la ni\u00f1ez.<\/p>\n
Consider\u00f3 que no se puede continuar con tanta indiferencia y siendo omisos cuando el promedio del tiempo que se espera entre los primeros s\u00edntomas identificados y el diagn\u00f3stico, como una evaluaci\u00f3n m\u00e9dica primaria de una enfermedad rara, es de cinco a\u00f1os regularmente. Adem\u00e1s, de la falta de investigaci\u00f3n especializada.<\/p>\n
Esto, puntualiz\u00f3, queda de manifiesto en las cifras, donde 72 por ciento son de origen gen\u00e9tico y el resto son resultado de infecciones (bacterias o virus), alergias y causas ambientales.<\/p>\n
En el proyecto de Barr\u00f3n Perales se adicionan las fracciones IX Bis 1 y IX Bis 2 al art\u00edculo 3 de la Ley General de Salud y una fracci\u00f3n XIX del art\u00edculo 50 de la Ley General de los Derechos de Ni\u00f1as, Ni\u00f1os y Adolescentes, en materia de enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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